Malattie rare, quando “raro” non significa invisibile: la storia di una famiglia e il valore della ricerca

In Italia oltre due milioni di persone convivono con una malattia rara. Un numero che sorprende, se si considera che ciascuna di queste patologie colpisce non più di 5 individui ogni 10.000 (Farmindustria.it). Eppure, sommate tra loro, le oltre 6.000 malattie rare conosciute raccontano una realtà tutt’altro che marginale. È da qui che prende spunto la campagna promossa da Farmindustria in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio): dare un volto, una voce e una storia a chi spesso resta ai margini del racconto pubblico.

Il primo episodio della campagna è online su Linkedin, X, Instagram, Facebook e Youtube. Al centro, una narrazione che punta a coinvolgere emotivamente e informare, quella di una famiglia che convive ogni giorno con una patologia genetica rara, la Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A.

Riccardo e Luigi sono due fratelli. Con loro, il papà Marco. Tutti e tre sono affetti dalla stessa malattia rara. Accanto a loro, la mamma Annamaria, figura centrale di un equilibrio quotidiano fatto di difficoltà, ma anche di determinazione e affetto.

La campagna sceglie il linguaggio del video in formato graphic novel, che utilizza il codice visivo del fumetto per rendere accessibile e coinvolgente una realtà complessa. Le immagini accompagnano lo spettatore dentro la vita della famiglia, alternando momenti di fragilità a scene di resilienza.

Negli episodi successivi, una voce narrante femminile guida il pubblico lungo questo percorso, intrecciando il racconto umano con quello scientifico. Perché accanto alla storia della famiglia c’è quella, meno visibile ma fondamentale, dei ricercatori impegnati nello studio della malattia.

La ricerca come filo conduttore

Se molte malattie rare non hanno ancora una cura – e in alcuni casi nemmeno un nome – la ricerca rappresenta l’unica strada possibile. È un lavoro lungo, complesso, spesso invisibile, ma essenziale per trasformare la speranza in possibilità concreta.

La storia di Riccardo, Luigi e Marco diventa così simbolo di una sfida più ampia: quella di milioni di persone che attendono diagnosi più rapide, terapie efficaci e un sistema capace di riconoscere i loro bisogni.

“Raro non vuol dire pochi”

“Raro” non significa isolato. Dietro ogni diagnosi c’è una rete di famiglie, medici, ricercatori. Ci sono storie che meritano di essere raccontate e ascoltate. E proprio il racconto diventa uno strumento di consapevolezza.

La storia di questa famiglia non è solo un esempio di convivenza con la malattia. È un invito a guardare oltre i numeri, a riconoscere il valore della ricerca e a comprendere che, anche quando i casi sono pochi, l’impatto umano è enorme.

Perché, in fondo, ogni malattia rara è una storia unica. E raccontarla è il primo passo per non lasciarla nell’ombra.